Последние новости

Пластического хирурга в Санкт-Петербурге обвиняют в смерти пациентки
У мессенджера Telegram 30 млн пользователей в России
Руководителю Samsung грозит арест
Создан первый в мире серийный сервер видеоконференцсвязи на процессорах «Эльбрус»
HUAWEI представила на российском рынке ноутбук MateBook 13 на базе процессора AMD
Sega возрождает свою портативную игровую консоль Game Gear
Мировые поставки смартфонов в этом году сократятся на 11.9%
Количество уязвимых для несанкцианированного доступа компьютеров в удаленном доступе удвоилось
Samsung патентует автомобильную навигацию с помощью дополненной реальности
Пандемия привела к падению продаж смартфонов в Европе на 23%
Lenovo выпустит ноутбуки и компьютеры на базе Linux
Видео на канале: ОБЗОР | Защищенный смартфон Samsung Galaxy Xcover Pro 2020
Apple отследила мародеров, разграбивших ее магазин во время протестов в США
MSI выпустила 2 серии настольных компьютеров в форм-факторах мини-ПК и моноблок
Sony запустила распродажу игровых консолей, игр и аксессуаров к ней в рамках акции «Время играть»
iPad 4 получит 11-ти дюймовый дисплей и порт USB Type-C
Zoom представил отчет по результатам работы в первом квартале
Huawei анонсировала новую линейку игровых смартфонов – Honor Play4 с поддержкой 5G сетей
Поставки ПК упадут на 7% в 2020 году
Швейцарский часовой бренд Hublot выпустил новые умные часы
HP представила игровой ноутбук Omen 15
«Яндекс» разводится со Сбербанком
Хакеры используют интерфейс Gmail для атак на пользователей
Samsung раскрыла детали о своём новом мобильном процессоре Exynos 850
Влияние пандемии на трафик сотовых операторов
Россия может лишиться тысяч IT-специалистов
«Яндекс» может выйти из совместных проектов со Сбербанком
Видео на канале: ПЕРВЫЙ ВЗГЛЯД | harman/kardon FLY TWS
Видео на канале: 10 причин не покупать Apple iPhone SE 2020
INOI 118B – телефон с голосовым сопровождением, SOS-кнопкой и док-станцией
MERLION стал продавать SIM-карты Билайн с технологией саморегистрации, доступной в большинстве регионов России
Больше новостей

Как обеспечены лечением россияне с самой частой из «редких» болезней

Здоровье
240
0
Будто гарантированы лечением россияне с самой дробной из «редких» болезней
Как обеспечены лечением россияне с самой частой из В«редкихВ» болезней

Фото: Shutterstock/FOTODOM
Утилитарны все семьи пациентов с муковисцидозом(98%)покупают за собственный счет лекарства, особенное кормежка, тренажеры и другие оружия реабилитации. Почитай половина фамилий(46%)изводит на это от 5000 до 15000 рублей в квартал, 25% - от 15000 до 30000, 15% - более 30000. При этом, инновационные фармакогенетические препараты в России не доступны абсолютно. Таковские настоящие были получены при опросе, подогнанном к Европейской неделе муковисцидоза – самого дробного из «редких» заболеваний.
Муковисцидоз входит в федеральную программу «7 высокозатратных нозологий», однако из всей базовой терапии заболевания по этой программе закупается всего один-одинехонек препарат – Пульмозим. Самим Пульмозимом в абсолютном объем гарантировано 90% пациентов, другие откликнулись, что получают его с перебоями. Половина пациентов стали получать Пульмозим залпом после постановки диагноза, другие запоздалее. Причем, для трети пациентов препарат стал доступен всего после оформления инвалидности.(О надобности «отвязать» лекарственное обеспечение людей с найденными заболеваниями от факта получения инвалидности уже бессчетно лет болтают и лекари, и пациентские организации, однако ничего не меняется).
Как обеспечены лечением россияне с самой частой из В«редкихВ» болезней
Авторы инфографики: Светлана Зарифулина, Марина Рыбалкина
Какая-либо группа инвалидности оформлена у большущего числа пациентов(97%), при этом у 57% из них не заполнена индивидуальная программа реабилитации(ИПР). У оставшихся 20% технические оружия, необходимые для терапии и контроля состояния(откашливатели, кислородные концентраторы, пульсоксиметры небулайзеры), вписаны в ИПР за счет региональных программ и частично за собственный счет, у 8% - всецело за счет региональной программы, у 9% - всецело за счет пациента. Причем в 82% случаев ИПР не разу не корректировалась. В круглом всего 8% пациентов уверены, что они гарантированы всеми необходимыми лекарствами и медицинскими изделиями, две трети почитают, что гарантированы частично, треть - не гарантированы абсолютно.
Как обеспечены лечением россияне с самой частой из В«редкихВ» болезней
Авторы инфографики: Светлана Зарифулина, Марина Рыбалкина
Впервинку о диагнозе половина опрошенных выведала в итоге неонатального скрининга(разбора крови, проложенного в роддоме), треть – по потовой пробе, назначенной в связи с клиническими проявлениями немочи, другие – невзначай. Жизненно необходимый пациентам с муковисцидозом посев на флору и чувствительность к антибиотикам ежеквартально(будто требуется в клинических рекомендациях)сдают 58% больных, 16% ладят это ежемесячно и 26% - «как придется». Причем, почитай половина опрошенных сдает посевы за собственный счет в сертифицированных лабораториях, ведомых со спецификой заболевания(Москва, Самара и кое-какие другие города), треть – дарма(по течению фигуры №057, позволяющему ладить разбор за счет оружий ОМС)в таковских же лабораториях и в лаборатории при региональном фокусе муковисцидоза, другие вверяют либо платным сетевым лабораториям либо своим районным поликлиникам.
Половина фамилий ввек не обращались за поддержкой в филантропические фонды. Четверть – обращались за лекарствами, по 15% - за техническими оружиями реабилитации и медицинскими изделиями, 4% - за юридической поддержкой. В органы власти пациенты с МВ обращаются гуще, чем в филантропические фонды: 60% опрошенных обращались в Минздрав, по 25% обращались в региональные комитеты и департаменты здравоохранения и коллективные организации, 34% в Росздравнадзор, 8% - к Уполномоченному по правам ребятенка, до прокуратуры и суда дошли 16% и 6% соответственно.
Как обеспечены лечением россияне с самой частой из В«редкихВ» болезней
Авторы инфографики: Светлана Зарифулина, Марина Рыбалкина
Абсолютно ахово обстоят девала с информированностью о заболевании и правах пациентов. О паллиативной помощи в своем регионе для больных с муковисцидозом знает 10% респондентов, треть уверены, что подобный помощи в их регионе дудки, а почитай 60% не знают вообще о подобный возможности. О том, что реализация лев ребятенка инвалида таскает заявительный норов, знают две трети респондентов.
Как обеспечены лечением россияне с самой частой из В«редкихВ» болезней
Авторы инфографики: Светлана Зарифулина, Марина Рыбалкина
Об разборе на кишечные органоиды слышали лишь 56% опрошенных. Что дотрагивается таргетной фармакогенетической терапии, то две трети респондентов не знают, какой генный корректор им подходит. 10% знают, что им подходит Symdeko, чуть крохотнее - Kalydeko и Orkambi(показанных при наиболее дробно встречающейся мутации F508del). Впрочем, это знание все равновелико ничего не вручает – инновационные фармакогенетические препараты в России не доступны за жидким исключением, когда у людей жрать оружия на крайне дорогую индивидуальную коммерческую закупку.
Опрос проложили инициативные группы родителей больных ребятенков из неодинаковых регионов стороны. 524 респондента из 200 заселенных пунктов откликнулись на 42 спроса, охватывающих неодинаковые сторонки жизни с муковисцидозом. Итого в России, по настоящим Минздрава официально зарегистрировано близ 3000 больных муковисцидозом. Таковским образом, на спросы изыскания откликнулись почитай 18% всех российских пациентов. «Мы постарались сделать выборку столь масштабной, дабы, получив эти настоящие, органы здравоохранения смогли взяться вкалывать над усовершенствованием системы оказания медпомощи нашим ребятенкам. И, в первую очередность, над своевременным обеспечением их проверенными лекарственными препаратами, на какие вдалеке не век будут гроши в региональных бюджетах», - рассказал представитель инициативной группы родителей Андрей Вазин.

0 комментариев