Последние новости

В Германии против гололеда на дорогах предлагают использовать огуречный рассол
Трамп назвал опросы по поводу импичмента неточными
В Эстонии раскритиковали финнов за премьера-продавщицу
США выдворили двух китайских дипломатов за попытку шпионажа
Глава IAAF назвал условия допуска россиян к Олимпиаде в Токио
Эрдоган пригрозил закрыть американские военные базы в Турции
Американский эсминец вошел в Черное море
В Кремле назвали условие решения Зеленским конфликта в Донбассе
Британец нарисовал оленя ездой на велосипеде (фото)
Сборная России по хоккею стала второй на Кубке Первого канала
В ВГТРК рассказали, как из эфира исчезло слово "протест"
Правительство расширит план по приватизации компаний
В Сети снова смеются над задней стороной елки (фото)
В Германии построили елку из бутылок
Лайфхак с упаковкой подарков озадачил Сеть (видео)
Загитова заявила, что даже не задумывалась о завершении карьеры
Путин расширил эксперимент по налоговому режиму для самозанятых
В Севастополе затонул плавучий док со списанной подлодкой
Плющенко ответил на обвинения Тутберидзе
В Японии нашли оленя, знающего ПДД (видео)
В Кремле рассказали о разногласиях Путина и Зеленского
Найдена причина экстремальных волн жары
Пентагон: новая американская ракета справится с российской ПВО
Ученые недооценили «мертвые зоны» в морях
Почему газомоторные автомобили выгодны для перевозчиков
5 нарушений, которые все водители допускают зимой
Власти Польши предостерегли от попыток сделать из России врага
Роспотребнадзор дал россиянам рекомендации по выбору чая
Что означает цвет полицейской «мигалки»
Как тёплая зима влияет на здоровье человека
Названы самые странные подарки на Рождество в США
Больше новостей

Здоровье
157
0
«Это постыдный шаг назад»: лекари вступились за своих пациентов, больных муковисцидозом
В«Это постыдный шаг назадВ»: врачи вступились за своих пациентов, больных муковисцидозом

Миновавшую в заключительные дни ноября Европейскую неделю муковисцидоза одно из самых терпеливых пациентских сообществ отметило акциями протеста. В то времена, когда во всем цивилизованном мире используется таргетная терапия муковисцидоза и обсуждаются возможности патогенетической, российские пациенты столкнулись с угрозой затерять даже базовые препараты, в том числе, оригинальные антибиотики.
Бегство антибиотиков
Политика импортозамещения ввергла к уходу с российского базара многих оригинальных препаратов. В том числе, уже не поставляются жизненно необходимые больным муковисцидозом(МВ)антибиотики «Фортум» и «Тиенам», а поставки препарата «Колистин» отнесены, будто вселенная, до средины 2020 года. Это значит, что оригинальное снадобье невозможно будет ни взять самому, ни получить по решению врачебной комиссии. Качественные дженерики западного производства на российском базаре тоже, будто правило, не доступны.
Будто почитают в Фонде «Кислород», помогающем больным с МВ, к этому ввергла введенная законом №44-ФЗ «О госзакупках»практика закупки лекарств по интернациональному непатентованному званию, при коей решающую роль выступает стоимость, а не качество. А также преференции для отечественных и «дружественных» производителей. В итоге иноземным производителям стало бездоходно ввозить свои препараты в Россию.
По словам директора Фонда Майи Сониной, подобный подход уже вверг к откату лет на 20 назад, когда пациенты погибали от интоксикации и от невосприимчивости к антибиотикам: «Когда в мире все вяще больных МВ доживает до пенсионного возраста, у нас вновь обнаруживается все вяще случаев наступления терминальной стадии немочи в младенческом возрасте».
Муковисцидоз(кистозный фиброз)– самое разблаговещенное наследное заболевание человека – сопровождается поражением желез внешней секреции и проявляется в чрезмерном скоплении слизи в воздушных и органах желудочно-кишечного большака. Это приводит к бойкому размножению бактерий(синегнойная палочка, стафилококк и др.)оттого беспрерывный зачисление большущего числа лекарств, какие разжижают мокроту в дыхательных путях, помогают усваивать еду и биться с инфекциями – проблема жизни. При отсутствии лечения всего 12% больных доживает до 15 лет – детвора погибают, потому что не могут дышать и нормально переваривать еду. Прежде муковисцидоз был проблемой педиатров, однако сейчас более половины созерцаемых в США больных ветше 18 лет. В России старших больных близ 28%. По официальным настоящим, в России муковисцидозом мается близ 4 тыс. человек. Однако, по воззрению специалистов, больных гораздо вяще, всего врачуют их от иных немочей.
Пациентский протест
По словам исполнительного директора филантропического фонда развития социальных проектов «Не опоздай» Олега Леонова, в завершающий год родители больных ребятенков пробовали донести до Минздрава информацию о гибельной замене оригинального ферментного препарата(Креона)на излишние и токсичные дженерики. Но то, что импортозамещение доберется до внутривенных и ингаляционных антибиотиков не могло им привидеться даже в адовом сне.
В половине ноября в Ярославле миновал Всероссийский форум медицинских и коллективных организаций «Сведем усилия в войне с муковисцидозом», участники какого выканючивали Минздрав блюсти встреченный интернациональным врачебным сообществом «золотой стандарт» лечения МВ и не ощущать на больных непроверенные дженерики. Теоретически, добиться направления оригинального препарата можно, однако для этого надобно доказать, что при приеме дженериков возникают нежелательные побочные эффекты. Сделать это крайне сложно, уже даже потому, что детище вдруг получает великое численность препаратов, рассказал батька недужный девочки из Москвы Андрей Вазин.
«И вообще, зачем мы должны становить подобный эксперимент на больных ребятенках, организм каких и настолько вкалывает на износ, воюя с немочью!», – болтает Вазин, добавляя, что от грошовых дженериков, какие капают ребятенкам в больницах, у них лопаются вены. По его словам, когда в рамках цивилизованной программы Форума родители больных ребятенков взирали картина «В метре дружок от друга», они нюнили не всего из-за печального сюжета. Людей сразил перечень инновационных лекарств, какие принимали больные МВ герои кинофильма – их ребятенкам о таковом остается всего грезить.
В«Это постыдный шаг назадВ»: врачи вступились за своих пациентов, больных муковисцидозом

21 ноября родители ребятенков с МВ направленную президенту создали петицию с мольбой избавить их ребятенков, какие ныне «фактически осуждены на медлительную и мучительную смерть».«С российского фармрынка уходят оригинальные антибиотики – препараты, без каких наши детвора не могут жительствовать и будут задыхаться от инфекций, пожирающих их легкие», – говорится в Петиции.
В заключительные дни ноября по всей стороне родители больных ребятенков и сами молодые пациенты с МВ вышли на пикетыс требованием изменить закон о закупках, из-за какого в стороне «не осталось ни одного проверенного лекарства, какое может растянуть бытие больному МВ». Тяни интернет обогнула карточка барышни, стоявшей визави здания Минздрава с плакатом: «Алкаю жить». Возле с ней стоял кислородный концентратор: будто написала у себя в Facebook представитель инициативной группы родителей Ольга Шилина, эта барышня «уже не может дышать без кислородного концентратора». По словам Шилиной, за остатнее времена бессчетно валяйся и ужаса свалилось на всех, кто причастен к МВ, однако жрать самые чувствительные, это те ребята, кто сейчас в листе ожидания на пересадку воздушных. «И они абсолютно не могут без проверенных антибиотиков!Слышишь, #МинздравРФ!Если ты опять не услышишь и вновь не поддержишь, ты убьёшь их!»,– написала Шилина.
Позиция Минздрава
Минздрав услышал. Луковица ведомства Вероника Скворцова дала предписания Росздравнадзору проверить обеспечение лекарствами больных муковисцидозом, а профильным внештатным специалистам пульмонологам – пересмотреть клинические рекомендации по лечению МВ. Кроме того, будто подчеркнула министр, выступая в четверг на Х Всероссийском конгрессе пациентов, большинство оригинальных препаратов для лечения МВ владеют аналоги.
Родители ребятенков с МВ восприняли эту новинка без энтузиазма, рассказал Олег Леонов. Во-первых, люд болтали не об «обеспечении вообще», а о надобности постановить проблема с поставщиками оригинальных препаратов. А во-вторых, всех напугало обет привнести корректировки в клинические рекомендации. «Это может означать всего одно: в бытующие выверенные годами документы будут оперативно вписаны сомнительные дженерики», - почитает Леонов
«Одно девало, когда что-то болтают напуганные родители, и иное – лекари с фактами в руках»
На защиту своих пациентов стали лекари, разинуто высказавшиеся против препаратов с недоказанной эффективностью. В нынешних обстоятельствах для этого требуется партикулярное и профессиональное мужество. Убийственную статистику вверг на круглом столе в «Известиях» заведующий педиатрическим отделением РДКБ Сергей Семыкин. По его словам, если в 2015 году при разборе состава микрофлоры у пациентов отделения обнаруживалось 28% синегнойной инфекции и 40% стафилококка, то после краха в обеспечении ингаляционными тобрамицинами, их заменили дженериками, и ситуация поменялась на напрямик обратную. «Таковским образом, видана прямая корреляция между лекарственным обеспечением и микробным сообществом, какое встречается у наших пациентов», - констатировал Семыкин.
Ранее член Экспертного совета национального консенсуса по муковисцидозу, пульмонолог из Ярославля Ирина Ашерова, написала разинутое послание, наименовав «постыдным шагом назад, к временам 30-летней давности, когда больные не доживали до трехлетнего возраста» замену нынешних препаратов панкреатина в накрытых кислотоустойчивой оболочкой гранулах на ветхие таблетированные фигуры. А предложение о направлении таковских препаратов для регистрации «заведомо верных нежелательных явлений», по ее словам, «является недопустимым и противоречит всем канонам медицинской этики».
29 ноября главнейший научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу(ECFS), президент ООО "Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом, профессор Наталья Каширская опубликовала разинутое послание президенту РФ Владимиру Путину.
В«Это постыдный шаг назадВ»: врачи вступились за своих пациентов, больных муковисцидозом

«Держава бессчетно сделало для больных муковисцидозом, и мы гадаем, что они не будут решены лева на бытие, гарантированного Конституцией РФ», - катает Каширская.По ее словам, у большинства больных лекари видают нежелательные явления, связанные с басистым качеством дженериков. А также поражения печени, усугубляемые гепатотоксичностью многих антибиотиков. Кроме того, отсутствие импортных препаратов устанавливает под угрозу существование программы по трансплантации воздушных и печени. «Мы не против дженериков в круглом, однако наши пациенты, должны владеть возможность использования эффективных оригинальных препаратов. Замена на дженерики, какие не миновали клинических испытаний по эффективности и безопасности собственно у больных муковисцидозом, ввергнет к внушительному ухудшению прогноза заболевания», - почитает Каширская.
Эту же дума постаралась донести до чиновников заведующая пульмонологическим отделением муковисцидоза ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» Ольга Симонована организованной в пятницу в Росздравнадзоре встрече нескольких федеральных министерств с представителями пациентских организаций, рассказала зампред Комиссии Коллективной палаты РФ по социальной политике, директор исследовательского фокуса «Особое мнение» Екатерина Курбангалеева. Доктор вбила, зачем доступные в России дженерики неэффективны для лечения собственно МВ – полиорганного заболевания, спрашивающего беспрерывного одновр/еменного применения нескольких антибиотиков, и в больно большущих дозах.
Что же дотрагивается отслеживания побочных явлений, то, по словам клинического фармаколога, зав. отделением РДКБ Марии Костылевой, лекари отделения фиксируют и отправляют особенные заполненные фигуры в Росздравнадзор. И не всего в взаимоотношении пациентов с МВ. Однако вдалеке не век вытекает оперативная реакция. «Выступления Симоновой и Костылевой изменили ситуацию, потому что одно девало, когда что-то болтают болеющие за своих ребятенков родители, и иное – когда это ладят лекари и фармакологи с фактами в десницах, – рассказала Курбангалеева. – Минздрав и Росздравнадзор не отвергали проблему, однако проблема в том, что регулирование закупок препаратов – по ведомству Минпромторга и ФАС. Значит, Минпромторг должен садиться за стол переговоров и договариваться с фармкомпаниями, какие ретировались из стороны, а не от пациентов».
Отыскание решения этой непростой проблемы продолжится 11 ноября на площадке Коллективной палаты РФ, рассказала Курбангалеева. МедНовости следят за развитием событий.

0 комментариев